阿尔茨海默病患者：大小便失禁，卧床不起，生而为人却尊严尽失，千万家庭陷入照护泥潭

原创 刘思洁 凤凰WEEKLY
       父亲穿着胡茜为他买的那件蓝格子,站在家门口骂她。梦中的父亲还是生病前的样子,面色红润。胡茜从睡梦中惊醒,随即接到了姐姐打来的电话。
     “父亲不好了“
       父亲最后的日子,已经完全失去了作为人的尊严。
       他的活动范围已经缩小到了那一张一米八的大床。他的进食、排泄等一系列行为都需要子女的帮助才能完成。无法排出尿液,需要插尿管导尿。他张着大嘴,大口大口地喘着粗气,几乎已经无法进食,胡茜就端着牛奶,一点点喂给父亲。
       最后的几个月,父亲不停地摔跤,浑身上下都是青一块紫一块。胡茜不得不把卧室地板上铺上了海绵垫子。
       父亲也完全不认识人了,有时叫胡茜姐姐,有时叫胡茜妈妈,但就是不叫她女儿。
       这距离胡茜父亲被诊断为阿尔茨海默病只有三年。这三年,父亲的病情严重恶化。整个大家庭都被父亲的病牵绊着。据统计,2019年,中国共有阿尔茨海默病患者一千多万,而承担这些痛苦的则是病人背后的一千多万个家庭。
       目前阿尔茨海默病中晚期是没有特效药的,当病人进入到这个阶段,也就基本上预示了未来几年的人生走向:认知逐步退化,生活不能自理,多种并发症导致最后去世。一切仿佛已经注定,面对这些有的只是无力。

大小便失禁,完全失去自理能力
       父亲去世后,胡茜和身边人在一起聊天时,总是会聊起带走父亲生命的疾病——阿尔茨海默病。最直接的情绪就是害怕,她害怕这个疾病,提起这个疾病,她的脑海中就会回忆起父亲最后三年痛苦的时光。
       得病后的父亲是痛苦的,几乎丧失了人的尊严。在父亲去世后,胡茜为他穿上寿衣时,才意识到,病痛把他折磨地消瘦了许多,“就是骨头连着皮”,“衣服太大了,轻飘飘地挂在他身上,袖子很长,手都没能露出来。”
       最后三天,父亲高烧不退。最后半个月,父亲肚子鼓鼓的,无法自行排尿,只能借助尿管。而父亲卧床、排便也需要子女的帮助。每次,胡茜都要为父亲涂上开塞露,再伸进自己的手指头,一点点帮父亲抠出体内的粪便。虽然父亲已经无法表达自己的感受了,但每到这个时候,父亲脸上的肌肉就会挤在一块,流露出痛苦的表情。
       在人生最后的日子里,父亲的状态又像是一个精神病患者,整宿整宿地不睡觉,嘴里念念有词,躺在床上,两只脚来回不停地搓动。
      胡茜父母的家庭条件一般,在父亲患上老年痴呆之前,母亲因为脑淤血瘫痪在床,也需要子女的照顾。父亲查出来患病的时候,还能认得出他的妻子,偶尔还呵呵地坐在床前,对胡茜说:“你瞅瞅你妈。“
后来父亲就完全不知道去找胡茜的母亲了,似乎忘记了这个人的存在,为了防止父亲乱动伤到母亲,胡茜在父母的卧室里多加了一张床,让父亲和母亲分床睡。
       父亲走的那天,母亲喘不上气来了,大口大口地喘着粗气。“你可不能走啊,还有孩子啊。“直到旁人劝说,才慢慢平复了状态。而临终时的父亲,也似乎恢复了清醒的意识,等到亲人全部到场,才咽了最后一口气。
       距离父亲去世已经快一年了,再次谈及父亲的离世,胡茜本身已经没有特别多的情绪的变化了,在父亲的子女中,她跟父亲的感情最好。父亲走时,她虽然大哭一场,但她知道这对于父亲来说是一种解脱,对于整个家庭也是一种解脱。

父亲生病的那三年,胡茜为了方便照顾父母,提前办理了退休。她和其他亲人轮流着照顾着老两口。作为女儿,照顾父亲对她来说是自己应尽的孝心,她全心全意照顾着父亲。但她又害怕自己得这个病,自己只有一个孩子,如果自己患了这个病,就会给子女带去比较大的负担。
       胡茜的这种惧怕和后期兄弟姐们轮流照顾患病父亲的这一模式,在中国是阿尔茨海默病患者最普遍的照护方式。
       上海市第一人民医院神经科主任医师冯庭怡表示,由于老年痴呆相关的药物都不便宜,对于患病者家庭来说,会是非常大的经济负担。而很多患者还会出现精神性疾病的症状,对于照顾者来说,也会给患者家属在精神和情绪上带来非常大的压力。若照顾者是独生子女,承担的压力将会更大,当然如果有条件的家庭可以选择雇佣阿姨或者是家庭护理人员一起协同照顾,那样会好一些。

一切的开始只是记忆下降和性格改变
       父亲的情况是一点点变差的。
       父亲爱喝酒,在发病前,一般都是晚饭时饮酒。在去世前三年,突然有一天,他开始早饭时喝酒,发展到后来,上了桌子就要喝酒。那时,父亲还喜欢站在窗户台前往楼下张望,他盯着楼下的垃圾桶。要是看到有谁去丢垃圾,就会赶紧跑下楼去,把别人家丢掉的东西拾回家。破衣服,旧家具,各种瓶瓶罐罐,父亲都把它当成个宝。
       而此时的父亲,已经听不进去任何人的劝说,如果说他做得不对,就会换回一阵阵骂声。

尹雪是在今年疫情期间,发现父亲不对劲的。疫情期间,有了更多和父母相处的机会。她慢慢发现,父亲的记忆变差了。
       一次,尹雪的父亲打来电话,“我充电瓶车把家里充停电了“,她着急赶回家一看,父亲在用电饭煲插头充电瓶车。她跟父亲讲他用错了插头,他才意识到。
       父亲的性情也发生了改变。之前,父亲是一个温和的人,与人为善,没有跟谁红过脸。而这半年来,却一次次地和母亲发脾气,究其原因,多是他找不到他的钱了。父亲退休后,每个月的工作就是去收房租,有时把钱拿了回来,他就不记得自己放在哪里了,就开始对母亲骂骂咧咧,怀疑是母亲拿了他的钱。有时,父亲连账都算不清了。
       父亲也开始变得难以沟通,有时他不愿意与人沟通,就坐在客厅里,看着电视,有人跟他说话他也不搭理,就一个人憋着,似乎在生谁的气。一次母亲打电话告诉尹雪,父亲把烧酒当作了啤酒,喝了好几杯,醉倒了。
这时,尹雪带着父亲去看医生,父亲已经被诊断为阿尔茨海默病中期。
       冯庭怡表示,阿尔茨海默病患者,记忆力减退是最明显的症状,除此之外还会出现性格的改变,语言能力退化等等。
       记者是在老百姓大药房见到的尹雪,此时她正在帮父亲拿药。在医生的嘱咐下,她总是按时为父亲拿药,并按照医生的药方让父亲服药。后来,父亲的情况似乎有了一些好转,脾气好了一些,睡眠能够控制一些了,但这种情况能维持多久,谁都不敢保证。

冯庭怡表示,目前没有有效的治疗方法可以完全逆转这个疾病,目前所有的治疗手段,都是以延缓和减轻为主,而有些病人在治疗的过程中,可能因为症状减轻地不明显,就放弃了服药治疗。

病人需要的是早期的干预和家人的陪伴
       胡茜的父亲,就在后期停了药。
       事实上,记忆力下降、注意力下降等症状都是阿尔茨海默病的早期表现,这些表现被统称为“认知功能下降”。从认知功能下降到痴呆阶段是渐进式发展的。
       目前医学界普遍认为,早发现、早干预认知功能下降能够阻止病情进展至痴呆症,延长患者的生存期。
       冯庭怡认为,通过及时介入、干预,能够避免患者发展为严重的老年痴呆。
       当认知功能下降到轻度认知功能障碍阶段时,将逐渐开始影响患者日常生活。苏州大学神经内科主任医师胡华告诉记者,轻度认知功能障碍是阿尔茨海默病的前期,是疾病治疗的黄金时期。
       尹雪听给父亲看病的医生说,患有阿尔茨海默病这个病的病人,生命周期大概为十年。
       尹雪把父亲的药放在了排着一个个小盒的药盒里,每天到了吃药的时间,她就会给父亲打去电话,听着父亲咕咚咚把药喝下去再挂上电话。
       她也会去主动了解各种有关阿尔茨海默病的知识。每周,父母都会坐着公交来到尹雪家。这时尹雪就会带着父亲去吃美食,父亲就会变得像个孩子一样,笑呵呵的。尹雪也了解到,病情发展到了晚期,很多病人会完全丧失自理能力,卧床不起。她无法接受自己父亲最后变成这个样子,主动去各种渠道学习这个疾病的相关知识,给予父亲更多的陪伴,也是希望能够尽量延长父亲的病程,让他的晚年能够快乐一些,活得有尊严一些。

胡华告诉记者,这个病很大一部分还是要靠家属照护,阿尔茨海默病患者疾病的发展就是生命逐步衰退的过程,到最后病人卧床不起,生活不能自理,退化成婴幼儿,这一过程,需要的是家属从头到尾长期地陪伴。
       今年,尹雪的父亲76岁,看上去身体还很硬朗,还时不时会来给尹雪烧烧饭。尹雪也很乐观,觉得只要好好陪伴父亲,积极治疗,自己能够给父亲一个有尊严的晚年。
       (为保护受访者隐私,胡茜,尹雪均为化名)
       作者 | 刘思洁